Skip to content

Jeden z nas: Conjoined Twins and the Future of Normal

4 tygodnie ago

618 words

Dlaczego nie zmienić umysłów zamiast ciał. , Pyta Alice Domurat Dreger w swojej nowej książce w odniesieniu do osób urodzonych z ciałami innymi niż te, które uważają się za normalne. Jej głównym tematem są zrośnięte bliźniaki, jeden z najbardziej ekstremalnych przykładów, ale wnosi też do historii ludzi o rozszczepionych wargach, karłach, gigantach i hermafrodytach. Ponieważ nie możemy myśleć, że jesteśmy gotowi żyć z tymi zaburzeniami, zwykle myślimy, że takie warunki powinny być ustalone przez współczesną medycynę, jeśli to możliwe. To, mówi Dreger, jest problemem. Procedury normalizacji mogą czasami być najlepszym wyborem, ale nie są jedyną opcją. Wiele osób o niezwykłych anatomiach czuje się całkowicie komfortowo ze swoimi ciałami i czerpie z nich swoją tożsamość. To dyskomfort ich rodzin i społeczności najczęściej wywiera nacisk na ich zmianę. Conjoined Twins Daisy i Violet Hilton, ok. 1927 r. Za zgodą Wellcome Library w Londynie.

Bliźnięta zrośnięte są w pewnym sensie najpilniejszą kwestią, z którą należy się skonfrontować, ponieważ separacje wysokiego ryzyka są częściej sytuacjami życia lub śmierci niż inne procedury naprawcze. Dreger rozumie powody takiego rozstania, zwłaszcza fakt, że współczesne techniki medyczne sprawiły, że są one możliwe i zwykle udane, ale kwestionuje naszą koncepcję tego, co stanowi sukces. Stwierdza, że często ogranicza się do krótkotrwałego przeżycia jednego lub obu bliźniaków lub poddania tych, którzy przeżyli, do lat hospitalizacji i operacji. Oddzielenia, które wymagają celowego poświęcenia się jednego dziecka w celu zwiększenia rentowności drugiego, zmuszają nas również do niezwykle trudnych decyzji etycznych. Aby poprzeć jej argumenty za alternatywami, Dreger patrzy na współczesnych i historycznych bliźniaków, którzy żyli do dorosłości. Stwierdza, że wszyscy, z jednym ostatnim wyjątkiem, nie chcieliby być rozdzieleni, nawet jeśli mogliby być.
Dreger dokonuje wymownych analogii między ludźmi o tych warunkach a tymi, których odmienne anatomie prowokowały dyskryminację w przeszłości – kobiety, czarnoskóry i homoseksualiści. W takich przypadkach zmieniło się nastawienie społeczeństwa, a Dreger argumentował, że taka sama zmiana może nastąpić w sposobie myślenia i odczuwania odmiennego . Widzi pełne nadziei oznaki rozpoczęcia tego procesu. Filmy dokumentalne, a nawet reportaże z telewizji stołowej, które pozwalają widzom zobaczyć, jak żyją i słyszą ich wypowiedzi, mogą służyć jako źródła umocnienia, a nie wyzysku. Szkoły medyczne zapraszają ludzi z tymi warunkami, aby porozmawiać ze studentami medycyny o niepełnosprawności i różnicy. Rodzinom można pomóc dostosować się do innego dziecka i zachęcić do odroczenia niektórych zabiegów, dopóki dziecko nie będzie na tyle duże, aby wziąć udział w podejmowaniu decyzji. Długoterminowe badania kontrolne dotyczące operacji naprawczych, choć wciąż zbyt mało, sprawiły, że niektórzy lekarze nieufnie podchodzą do rutynowych procedur normalizacyjnych za wszelką cenę , ponieważ w niektórych przypadkach praktycy uważają teraz, że koszty są zbyt wysokie.
Dyskurs o niepełnosprawności jest coraz częstszym zjawiskiem w środowisku akademickim i prasie popularnej, ale książka Dregera wyróżnia się szerokim wykorzystaniem zarówno literatury historycznej, jak i obecnych mediów. Co ważniejsze, czerpie z osobistych relacji z wieloma osobami, o których pisze, a nawet z jej doświadczeniem jako stosunkowo nowa matka. Uważa, że nasza niewiedza na temat odmiennego cielesności jest często największą przeszkodą w ich zdolności do prowadzenia szczęśliwego i produktywnego życia, a ona daje wiele powodów, by zadać sobie pytanie: Dlaczego nie zmienić umysłów zamiast ciał.
Gretchen Worden, BA
Muzeum Mütter, College of Physicians of Philadelphia, Filadelfia, PA 19103

[podobne: dyskopatia objawy, gfr wg mdrd, ginekomastia leczenie ]
[hasła pokrewne: mechanizm zwrotniczy, przeciski pod drogami, diklofenak ]

0 thoughts on “Jeden z nas: Conjoined Twins and the Future of Normal”